VIVIR CON MÁS DE 2000 TUMORES

Algo asombroso el caso del que para acabar por hoy, os hablo. Si para muchas personas es muy dificil sobrevivir a uno, imaginaros con más de 2000 tumores!

VALENCIA | Síndrome de Cowden
La vida con 2.000 tumores
Paco padece el síndrome de Cowden, incurable y sin tratamiento en España
Se somete a un ensayo clínico en un hospital de Maryland, en Estados Unidos
'Soy un generador de tumores', dice. Tiene más de 2.000 en todo el cuerpo
A pesar de los recurrentes dolores, Paco Sanz no ha perdido la sonrisa ni el sentido del humor. Bromea sobre los más de 2.000 tumores que se reproducen por todo su cuerpo. "Estoy lleno, desde la lengua hasta el ano", precisa sin inmutarse. Después de dos años, forman parte de su vida. Y no está dispuesto a perderla.
Paco padece el síndrome de Cowden, una extraña afección causada por la mutación de un gen que suprime los tumores. Sin él, los tejidos crecen de forma incontrolada, sobre todo, en las partes blandas. Además, el riesgo de padecer un cáncer se multiplica. Con Cowden, las células malignas pueden dejarse ver en cualquier momento. "Soy un generador de tumores", resume.
La enfermedad le sorprendió a los 38 años, cuando regresaba de una estancia como cooperante en Senegal. "En el viaje en avión me dí cuenta de que tenía un rodal sin pelo", explica. La maquinaria de la enfermedad se había puesto en marcha.
Ya en Valencia, recorrió decenas de dermatólogos, que atribuían al estrés el origen de esta alopecia galopante. Hasta que un doctor del Hospital General dio la voz de alarma: "Fue como House. Me dijo que tenía un cáncer y que me estaba muriendo".
Periplo en Maryland
Las pruebas médicas revelaron que su interior se encontraba repleto de pequeños tumores. Por fortuna, eran benignos. El Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas de la Universidad Carlos III confirmó el diagnóstico. Síndrome de Cowden, un transtorno incurable y sin tratamiento en España.
Superado el shock inicial, Francisco se lanzó en busca de esperanzas. Rastreó internet sin descanso hasta hallar un resquicio, un ensayo clínico en el National Naval Medical Center de Bethesda. Para entonces había tenido que dejar su empleo como comercial. Sus únicos ingresos, una pensión de 532 euros.
Aún así, el 5 de enero de 2009 partió a Estados Unidos. "Imagínate qué nervios, viajaba sólo y sin hablar una palabra de inglés", confiesa. Allí se sometió a un tratamiento experimental con series de rapamicina. Como un conejillo de indias.
A pesar de los muchos efectos secundarios, su estado de salud mejoró. Sin embargo, las circunstancias han forzado su regreso a España. Aunque el hospital se hace cargo de los costes del ensayo clínico, "vivir en Maryland es muy caro".
100.000 euros en un año
En los últimos 12 meses, Paco ha invertido más de 100.000 euros para continuar con vida. La enfermedad ha fagocitado sus ahorros, los de sus parientes, los de su novia. Para obtener liquidez, sus padres incluso vendieron la vivienda familiar. No es suficiente. Cowden requiere un cheque sin fondos.
Ahora, viaja lo imprescindible a Estados Unidos para tratar de reducir gastos. Y se juega la vida. "En Bethesda me hacen pruebas cada tres meses para comprobar que no hay rastro de cáncer", explica. En Valencia, dice, "éste es el plazo que tengo que esperar para que me vea el especialista de Digestivo".
Desde hace algunas semanas, ha vuelto a trabajar. Pese a las molestias en el esófago, el reflujo estomacal y el tortuoso dolor en los testículos hace turnos de 12 horas como vigilante de seguridad. Con su sueldo, se pagará el billete de avión a Maryland y el alojamiento. Será en febrero.
Para Paco, ésta es su última alternativa. Antes de volver al tajo, tocó en la puerta de las instituciones. Sin éxito: "Al tratarse de un ensayo clínico, no tengo derecho a ayudas". Sus comentarios están cargados de sorna: "Trabajo para seguir viviendo". Humor negro.
Los amigos, los compañeros de ONG, impulsan una colecta, la primera. En su perfil de facebook gotean los intentos de ayuda. A Paco le da vergüenza pedir dinero ("Pienso que hay mucha gente que está peor", afirma), aunque es consciente de que su salud se está resintiendo. Ha comenzado a sangrar, pero sólo le preocupa la calvicie: "Lo que peor llevo es no tener pelo".